Como dos organizaciones nacionales comprometidas a trabajar para empoderar a las comunidades de autismo y de autistas hoy y en el futuro, la Sociedad de Autismo de América y la Red de Autodefensa de Autismo emiten la siguiente declaración conjunta con respecto a la definición de Trastorno del Espectro Autista dentro del DSM-5.
El espectro autista es amplio y diverso, e incluye a personas con una gran variedad de necesidades funcionales, puntos fuertes y desafíos. Los criterios del DSM-5 para el nuevo diagnóstico unificado de trastorno del espectro autista deben ser capaces de reflejar esa diversidad y variedad de experiencias.
En el transcurso de los últimos 60 años, la definición de autismo ha evolucionado y se ha ampliado para reflejar la creciente comprensión científica y social de la enfermedad. Esta ampliación ha dado lugar a una mejor comprensión social de las experiencias de las personas con espectro autista y sus familiares. También ha conducido al desarrollo de estrategias innovadoras de prestación de servicios, tratamiento y apoyo cuya existencia continua es imperativa para mejorar las experiencias de vida de las personas y las familias. A medida que se acerca la publicación final del DSM-5 y las comunidades de autistas y de personas con autismo se preparan para un diagnóstico unificado de los TEA que abarque el amplio abanico de experiencias diferentes del autismo, es importante que tengamos en cuenta algunas prioridades básicas.
Uno de los principios clave de la profesión médica siempre ha sido: "Primero, no hacer daño". Como tal, es esencial que los criterios del DSM-5 estén estructurados de manera que se garantice que aquellos que tienen o tendrían derecho a un diagnóstico según el DSM-IV mantengan el acceso a un diagnóstico de TEA. En contra de las afirmaciones de que el TEA está sobrediagnosticado, las pruebas sugieren lo contrario, es decir, que las minorías raciales y étnicas, las mujeres y las niñas, los adultos y las personas de comunidades rurales y de bajos ingresos tienen dificultades para acceder al diagnóstico, incluso cuando encajan claramente en los criterios del DSM-IV. Además, es necesario un esfuerzo adicional para garantizar que los criterios del TEA en el DSM-5 sean culturalmente competentes y accesibles para los grupos infrarrepresentados. Abordar las necesidades de las comunidades marginadas ha sido un problema constante del DSM-IV.
Las personas reciben un diagnóstico por una gran variedad de razones. Las pruebas de la investigación y la práctica apoyan la idea de que mejorar el acceso al diagnóstico puede dar lugar a mejoras sustanciales en la calidad de vida y a formas más competentes de prestación de servicios y tratamiento de la salud mental. Esto es especialmente cierto en el caso de las personas que reciben un diagnóstico más tarde, que pueden haber conseguido descubrir estrategias de afrontamiento y otros mecanismos de adaptación que sirven para enmascarar los rasgos del TEA antes del diagnóstico. Con frecuencia, las personas diagnosticadas en la adolescencia o en la edad adulta informan de que recibir un diagnóstico supone una mejora en la prestación de los servicios existentes y en el tratamiento de salud mental, un marco conceptual que ayuda a explicar las experiencias pasadas, una mayor autocomprensión y un apoyo informal, así como el conocimiento de opciones de servicio adicionales, antes desconocidas.
Algunos han criticado la idea de mantener el amplio espectro del autismo existente, afirmando que al hacerlo se restan recursos limitados a los más necesitados. Sostenemos que este es un argumento engañoso: ningún recurso financiado con fondos públicos es accesible a los adultos y niños autistas únicamente sobre la base de un diagnóstico. Además, aunque el hecho de que una persona tenga un diagnóstico de trastorno del espectro autista no proporciona por sí mismo el acceso a ningún tipo de prestación de servicios o financiación, un diagnóstico puede ser un factor útil que contribuya a ayudar a quienes cumplen otros criterios de elegibilidad funcional a acceder a los apoyos necesarios, a las adaptaciones razonables y a las protecciones legales. Por ello, animamos al Grupo de Trabajo de Trastornos del Neurodesarrollo del DSM-5 a que interprete la definición de trastorno del espectro autista de forma amplia, para garantizar que todos aquellos que puedan beneficiarse de un diagnóstico de TEA tengan la posibilidad de hacerlo.
La Sociedad de Autismo y la Red de Autodefensa del Autismo animan a otras organizaciones y grupos a unirse a nosotros para formar una coalición nacional destinada a trabajar en cuestiones relacionadas con la definición del espectro autista dentro del DSM-5. El compromiso y la representación de la comunidad dentro del propio proceso del DSM-5 es un componente fundamental para garantizar unos criterios de diagnóstico precisos, científicos y validados por la investigación. Además, nuestra comunidad debe trabajar tanto antes como después de la finalización del DSM-5 para llevar a cabo una divulgación y formación efectivas sobre cómo identificar y diagnosticar adecuadamente a todas las personas del espectro autista, independientemente de la edad, los antecedentes o la situación de otros grupos infrarrepresentados.
Scott Badesch
Presidente
Sociedad de Autismo
sbadesch@autism-society.org
Ari Ne'eman
Presidente
Red de autodefensa de los autistas
aneeman@autisticadvocacy.org