Sin ruidos, aglomeraciones ni luces intensas -y con la apoyo de juguetes sensoriales, herramientas para reducir el dolor de las inyecciones y la ayuda de personal especialmente formado- el proceso es mucho más llevadero para los pacientes y sus cuidadores. Irene Arellano da fe de ello tras participar en la jornada de vacunación ofrecida por la Autismo Society of Texas con la apoyo de la Vaccine Education Initiative.
Por: María Isabel Capiello
Cada vez que Irene Arellano lleva a su hijo Anthony a una cita con el médico, se prepara para lo peor. No sólo tiene que ayudarle a lidiar con la abrumadora carga sensorial de las salas de espera, normalmente abarrotadas y ruidosas, sino que también tiene que tolerar la falta de empatía de otros pacientes e incluso de enfermeras y médicos.
Desde muy pequeño, el joven de 17 años, diagnosticado de Autismo no verbal a los 2 años en 2008, ha mostrado resistencia a cualquier tipo de intervención médica; más aún si implica la administración de una vacuna o un análisis de sangre.
"Cada vez que vamos a la clínica es un caos. De niño se tiraba al suelo, lloraba o corría por la consulta mientras la gente nos miraba fijamente. Sentía tanta presión por parte de la gente y de los propios médicos que llegó un momento en que evitábamos ir", dice Arellano.
Ahora que Anthony es un adolescente, Arellano ha perdido la cuenta de las veces que han recurrido a medidas extremas para vacunarle: "Han tenido que sujetarle hasta diez personas porque no colabora".
Pero todo cambió en 2022, cuando acudieron a la clínica de vacunación Autismo Friendly, organizada por la Autismo Society of Texas, para administrarle la vacuna COVID-19.
"Pensé que sería igual, pero resultó ser completamente diferente. Nos ahorramos todo el estrés, el llanto, la ansiedad y la frustración, así como todas las miradas. Anthony salió de allí feliz, sin llorar ni nada. No me lo podía creer".
Ese es precisamente el objetivo de la Vaccine Education Initiative (VEI), un proyecto de la Autismo Society que pretende abordar las barreras sistémicas y promover la educación, la confianza y el acceso a las vacunas en esta población. La idea es replantear la experiencia de la vacunación para reducir el estrés y aumentar así el acceso de las personas con autismo y otras discapacidades caracterizadas por diferencias sensoriales, cognitivas y sociales.
Se calcula que actualmente 1 de cada 36 niños en Estados Unidos tiene Autismo, una afección cuya prevalencia está aumentando en el país. Al igual que otras personas con necesidades especiales, corren un mayor riesgo de contraer enfermedades prevenibles mediante vacunación, pero también se enfrentan a importantes disparidades sanitarias que limitan su acceso a las vacunas. Los estudios indican que los niños con Autismo tienen muchas menos probabilidades de estar completamente vacunados que sus compañeros. Las clínicas de vacunación accesibles, como la que ofrece la Autismo Society of Texas con apoyo de la Vaccine Education Initiative (VEI), pretenden cerrar esa brecha.
"Lo principal es que hagamos adaptaciones para facilitar la vacunación a las personas con Autismo", explica Adriana Crostley, Directora de Educación y Divulgación de la Autismo Society of Texas, que en 2022 ofreció eventos especiales en ciudades como San Antonio, Houston, Austin y Dallas.
Los pequeños detalles marcan una gran diferencia en las clínicas de vacunación Autismo.
La experiencia de la vacunación se hace más agradable para personas como Anthony y su familia desde el momento en que entran por la puerta. Las citas se programan de modo que haya menos gente en la sala de espera para evitar aglomeraciones y ruidos, y las luces tenues ayudan a quienes, como Anthony, padecen una sensibilidad extrema a la luz. Hay auriculares con cancelación de ruido y varios juguetes sensoriales (pelotas antiestrés, cubos infinitos, burbujas de aire y almohadillas para el regazo, entre otros) que ayudan a relajar y distraer al paciente durante el proceso. También disponen de narraciones sociales y otros folletos que explican visualmente el proceso de vacunación paso a paso para reducir la ansiedad ante lo desconocido, algo que fue muy útil en el caso de Anthony.
"Antes nadie le explicaba lo que iba a pasar. Pensaban que como no hablaba no lo entendería, pero él lo entiende todo. Aquí se tomaron el tiempo de entender quién era y eso lo hizo todo más fácil para ellos y para nosotros", dice Arellano, que también agradece que las enfermeras hablaran español.
En estas clínicas el tiempo de espera es mínimo, algo que los padres como ella también agradecen: "Todo el proceso no duró más de diez minutos".
Además de contar con personal médico amable y formado en el trabajo con personas con Autismo, utilizan dispositivos disponibles como "Buzzy Bee" y Bloqueadores de inyecciones diseñados específicamente para controlar el dolor asociado a la venopunción y las inyecciones superficiales. Todo ello permite que pacientes como Anthony reciban la vacuna con menos aprensión y resistencia.
"Por primera vez no se enfadó ni nada. Le dejaron calmarse y le felicitaron", dice su madre.
Una vez administrada la vacuna, una amplia variedad de vendas, juguetes y otros refuerzos positivos ayudan al individuo a recordar la experiencia de la vacunación desde una nueva perspectiva. Las cifras reflejan la eficacia de esta fórmula. En las 35 clínicas ofrecidas en 6 estados como parte de la Iniciativa de Educación sobre Vacunas, han conseguido inmunizar a 550 personas, con una tasa de vacunación satisfactoria del 99%.
Entre las vacunas administradas no sólo está la del COVID-19, sino también muchas otras como la de la gripe. En total, han formado a más de mil profesionales médicos y establecido 60 alianzas con organizaciones regionales, locales y nacionales, además de conseguir distribuir miles de kits de vacunas entre los proveedores médicos y la comunidad.
Ahora que estamos en temporada de gripe, madres como Arellano confían en que la iniciativa siga expandiéndose: "Estoy esperando a que abran otro día. Estas clínicas ofrecen lo que queremos los padres: que el personal médico vea a nuestros hijos no como una estadística más sino como una persona completa".
Para acceder a más información sobre este proyecto y otros recursos útiles para adaptar la atención médica a la sensibilidad sensorial, visite el sitio web Autismo Society of Texas.