20 de marzo de 2013
El Centro Nacional de Estadísticas de Salud (NCHS) del Centro de Control y Prevención de Enfermedades, con la financiación y dirección de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA), publicó un informe que sugiere que 1 de cada 50 niños tiene autismo. Los datos de hoy proceden de la Encuesta Nacional de Salud Infantil, una encuesta telefónica representativa a nivel nacional de hogares con niños que se realiza cada cuatro años. El informe, "Changes in Prevalence of Parent-Reported Autism Spectrum Disorder in School-Aged Children: 2007 to 2011-2012" está disponible en http://www.cdc.gov/nchs.
Según el informe del NCHS de hoy, en 2007 la prevalencia del TEA declarada por los padres entre los niños de 6 a 17 años era del 1,2%; esta tasa aumentó al 2% en 2011-2012. El cambio en las estimaciones de prevalencia durante este período de cinco años fue mayor para los niños y para los adolescentes de 14 a 17 años. Según los CDC, gran parte del aumento en las estimaciones de prevalencia para los niños en edad escolar fue el resultado de los diagnósticos de niños con TEA no reconocidos previamente.
El informe de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM), financiado por los CDC y publicado en marzo de 2012, mostró una incidencia del trastorno del espectro autista (TEA) en 1 de cada 88 niños. Estas estimaciones de prevalencia se basan en los datos recogidos de los registros de salud y educación especial de los niños que viven en 14 áreas de los Estados Unidos durante 2008. El informe del NCHS y los datos de la Red ADDM son simplemente herramientas diferentes utilizadas para examinar la prevalencia del TEA. El informe de la ADDM del año pasado reveló que la prevalencia del autismo aumentó un 23% con respecto a los datos recogidos en 2007. Juntas, estas herramientas ayudan a proporcionar una imagen más completa de la prevalencia del TEA y arrojan más luz sobre lo que los padres y las comunidades están experimentando. Se espera que el próximo informe de los CDC sobre la prevalencia de los TEA de la Red ADDM se publique en 2014.
Las cifras del informe del NCHS y de la Red ADDM son sorprendentes, pero debemos recordar que el aumento de la prevalencia demuestra una necesidad que va mucho más allá del individuo. El impacto del TEA afecta al individuo, a su familia, a los sistemas de educación y atención sanitaria, a la financiación gubernamental y a nuestra comunidad en su conjunto. Independientemente de la razón por la que se haya producido, el aumento de la prevalencia demuestra la necesidad de servicios y la financiación asociada. El significativo aumento de la incidencia representa que los individuos y las familias se enfrentan a un tremendo estrés, así como a una importante presión sobre un sistema de servicios ya sobrecargado.
Debemos educar al público y a los profesionales médicos para que reconozcan los signos del TEA. Según los CDC, un profesional con experiencia puede ofrecer un diagnóstico fiable a partir de los 24 meses, pero muchos niños no son examinados ni reciben un diagnóstico definitivo hasta después de los 4 años. Si mejoramos el acceso de las familias a los servicios de detección y diagnóstico tempranos, los costes de por vida (actualmente estimados en 3,2 millones de dólares por persona) pueden reducirse hasta en dos tercios.
Los servicios obligatorios prestados a través de la Ley de Mejora de la Educación de las Personas con Discapacidades finalizan al terminar la escuela secundaria, pero el 60% de los costes de por vida se producen en la edad adulta. Los informes del Centro Nacional de Estadísticas Educativas y del Departamento de Educación muestran que sólo el 43% de las personas con discapacidades se graduarán en la escuela secundaria con un diploma. Según el Departamento de Estadísticas Laborales de EE.UU., la tasa de desempleo de las personas con discapacidad es del 78,5%. Existe una gran disparidad en cuanto a la necesidad y la disponibilidad de servicios y apoyos a largo plazo financiados con fondos públicos para personas con discapacidad, lo que da lugar a listas de espera que se estiman entre 80.000 y 200.000 en todo el país.
Desde 1965, la Sociedad de Autismo ha ayudado a millones de personas a lo largo de su vida a centrarse en sus necesidades actuales, al tiempo que les permite estar preparados para lo que pueda venir mañana. Los resultados de estos estudios no hacen más que reforzar la necesidad de un compromiso nacional para proporcionar la financiación adecuada para que los servicios y apoyos necesarios estén disponibles para quienes viven con autismo.